BCP ha deciso di sostenere i progetti di assistenza dell’associazione e di promuovere, attraverso il direct diretto ai propri clienti, la destinazione del 5 per 1000 a sostegno della OPEN.

Anna Maria Alfani, Presidente della OPEN: “Ringrazio il Presidente e la Direzione Generale della Banca per il sostegno che ci stanno dando. Noi di OPEN investiamo sul futuro sostenendo la ricerca scientifica in tutte le sue fasi, dalla raccolta delle informazioni, alle sperimentazioni, all’interpretazione dei risultati, affinché si possano generare nuove conoscenze per affrontare con successo il cancro pediatrico. Lo possiamo fare grazie al supporto di partner generosi che credono nella Ricerca quale unico strumento a disposizione di medici e ricercatori per sconfiggere il cancro, e unica fonte di speranza per migliaia di genitori e giovani pazienti”.

I fondi che saranno raccolti attraverso il 5 per 1000 aiuteranno la OPEN anche a sostenere le famiglie, con disagio economico documentato che, per completare l’iter terapeutico dei loro figli, sono costrette ad emigrazioni temporanee.

Mauro Ascione, Presidente della BCP: “Sostenere l’OPEN rientra nell’impegno che la nostra Banca dedica alla ricerca medica e a tutte quelle Associazioni che – senza fini di lucro – si prodigano in azioni di beneficenza e progetti che migliorano concretamente la vita quotidiana dei piccoli assistiti e delle loro famiglie. Come banca fortemente legata al territorio, consideriamo la responsabilità sociale come un tratto distintivo della nostra storia e della nostra identità”.

L'articolo Un nuovo partner al fianco della Ricerca: Banca di Credito Popolare  proviene da Open OdV.

Non genera profitti. Non attira investitori. Non smuove le logiche di mercato, che premiano ciò che è redditizio e dimenticano ciò che non lo è.

E così, mentre si destinano – giustamente – risorse ingenti alla ricerca sui tumori degli adulti, i tumori pediatrici restano – ingiustamente – ai margini. Invisibili. Trascurati. Esclusi da un sistema che guarda ai numeri e non ai volti.

Con cifre spietate, con la fermezza di chi non può più permettersi di aspettare, Anna Maria Alfani, presidente della OPEN OdV, ha pronunciato una condanna senza appello. 

Il convegno organizzato dalla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, non è stato un incontro come gli altri.

Martedì 18 febbraio, nella solenne cornice della Camera dei Deputati, la OPEN OdV ha denunciato l’ingiustizia, reiterando l’eterna richiesta: più risorse per la pediatria oncologica e farmaci specifici per i bambini malati di tumore.

Tumori pediatrici: un’emergenza sanitaria sottovalutata

Ogni anno, migliaia di bambini ricevono una diagnosi di cancro infantile, ma le cure disponibili sono ancora limitate. I tumori nei bambini sono biologicamente diversi da quelli degli adulti e richiedono terapie specifiche, che però vengono sviluppate con estrema lentezza.

Molti piccoli pazienti vengono trattati con farmaci pensati per gli adulti, adattati in modo empirico. Il risultato? Effetti collaterali pesanti e un tasso di sopravvivenza che potrebbe essere migliorato con investimenti mirati.

Bambini oncologici dimenticati: i numeri della crisi

Le cifre snocciolate dalla Alfani al convegno della FIAGOP sono scioccanti.

In Italia, su 750 milioni di euro destinati alla ricerca oncologica, solo 15 milioni vengono investiti nei tumori infantili.

Il 2%.

Un frammento. Un’elemosina. Un’ingiustizia travestita da ripartizione di bilancio.

E mentre i fondi si disperdono altrove, mentre le aziende farmaceutiche ignorano la pediatria oncologica perché “non è conveniente”, i bambini malati di tumore aspettano.

Aspettano cure su misura. Aspettano farmaci adatti ai loro corpi in crescita. Aspettano che qualcuno smetta di considerarli un investimento sbagliato.

Ma il tempo, per loro, non è una possibilità. È una sentenza.

Altri inquietanti cifre?

• Negli ultimi 15 anni, sono stati approvati 200 farmaci oncologici per adulti. Per i tumori pediatrici? Solo 16.
• Il neuroblastoma, una delle forme più aggressive di tumore neonatale, ha ancora un tasso di sopravvivenza inferiore al 50% nei casi più avanzati.
• Il sarcoma pediatrico è una delle principali cause di morte tra gli adolescenti.
• I tumori cerebrali sono la seconda neoplasia pediatrica più comune, con un’incidenza di 2-3 casi ogni 100.000 bambini all’anno, e i gliomi rappresentano oltre la metà di queste diagnosi, inclusi i temibili gliomi diffusi della linea mediana, spesso a prognosi infausta

Gelidi numeri che dimostrano un’amara verità: la ricerca sui tumori nei bambini non è una priorità per il sistema sanitario.

Pediatria oncologica: perché servono più fondi

I bambini con il cancro non possono essere trattati con gli stessi protocolli degli adulti. La pediatria oncologica ha bisogno di investimenti per:

• Sviluppare nuovi farmaci mirati per tumori infantili.
• Accelerare la sperimentazione di terapie innovative per i bambini oncologici.
• Creare più centri di eccellenza per la ricerca sui tumori pediatrici.

La battaglia della OPEN OdV per i bambini malati di cancro

Dove le istituzioni si fermano, le associazioni avanzano.

Anna Maria Alfani lo ha detto con parole nette: se lo Stato tace, loro gridano. Se il sistema si arrende, loro combattono.

Ogni anno, le sole associazioni aderenti alla FIAGOP investono 3,6 milioni di euro nella ricerca sui tumori infantili.

• Finanziano studi preliminari, senza i quali è impossibile accedere ai grandi fondi europei.
• Sostengono borse di studio per i ricercatori, perché i migliori talenti non siano costretti a lasciare l’Italia.
• Snelliscono la burocrazia, perché l’attesa non si trasformi in una condanna.
• Aiutano le famiglie, perché nessuno dovrebbe affrontare questa battaglia da solo.

Ma tutto questo non basta.

Perché la ricerca sui tumori pediatrici non può dipendere dalla generosità di pochi. Perché curare un bambino con il cancro non deve essere un gesto di benevolenza. È un diritto.

Bambini malati di tumore: una richiesta di giustizia

Alla Camera dei Deputati, la denuncia si è trasformata in un ultimatum.

Anna Maria Alfani ha presentato richieste chiare, improrogabili:

✅ Più finanziamenti pubblici per la ricerca sui tumori pediatrici.

✅ Incentivi per le aziende farmaceutiche che investono nei farmaci pediatrici.

✅ Tempi di sperimentazione più rapidi per i nuovi farmaci.

✅ Un drastico snellimento burocratico, per evitare che l’attesa uccida più della malattia.

✅ Un ruolo ufficiale per le associazioni, che devono poter sedere ai tavoli decisionali della sanità pubblica.

Non è una supplica. È una richiesta di giustizia.

Perché ogni giorno perso è un giorno rubato a chi lotta per sopravvivere.

L’attesa uccide più della malattia

Il convegno della FIAGOP non è stato un evento come gli altri. È stato un monito per chi ha il potere di cambiare le cose. È stata una condanna per un sistema che ha scelto di voltarsi dall’altra parte. È stato un grido, straziante e assordante, perché chi soffre non può più restare in silenzio.

Anna Maria Alfani ha parlato senza esitazioni, senza paura, senza tempo da perdere.

Perché curare un bambino con il tumore non deve mai essere una questione di convenienza economica. Perché la scienza può cambiare il futuro. Ma chi ha il potere di farlo, deve trovare il coraggio di agire.

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Tumore e guarigione: cosa succede dopo?

C’è un momento, impalpabile come il primo respiro all’alba, in cui tutto sembra compiersi. Il cancro è alle spalle, la malattia smette di essere una presenza costante, i giorni tornano a scorrere senza il battito scandito dai monitor. Guariti. Ma cosa significa, davvero, guarire?

La scienza, grazie alle nuove ricerche, può riuscire fermare un tumore (e gran parte del merito va  ai ricercatori che studiano queste malattie), ma chi si prende cura del dopo? Il corpo porta i segni delle cure, la memoria trattiene il peso dei giorni trascorsi in corsia, eppure il sistema sanitario distoglie lo sguardo. Non più pazienti pediatrici, non ancora adulti come gli altri.

OPEN e il Passaporto del Lungo-Sopravvivente

Un ponte tra passato e futuro per i lungo-sopravviventi oncologici

Per colmare questo vuoto, la OPEN OdV ha sostenuto e finanziato il Passaporto del Lungosopravvivente, un filo sottile che tiene unite le fasi della vita, un documento che raccoglie la storia clinica di chi ha attraversato l’inimmaginabile e lo accompagna nell’imperscrutabile futuro.

Più di un semplice dossier medico: una chiave d’accesso a cure su misura, un ponte tra ciò ch’era e ciò che sarà.

Dove nasce il Passaporto del Lungosopravvivente?

Nato in Europa è stato attivato presso l’Istituto Gaslini di Genova, con il sostegno della Fondazione Pino Daniele, della OPEN, della Fondazione Costa Crociere e dei Centri AIEOP, il Passaporto garantisce:

✔ Una sorveglianza attiva e un monitoraggio preventivo sul proprio stato di salute
✔ Un accesso immediato agli specialisti giusti
✔ Un protocollo di cure che tenga conto delle terapie ricevute
✔ Una continuità assistenziale che non si interrompa con la maggiore età

Perché nessuno dovrebbe sentirsi straniero nel proprio corpo.

Verso un nuovo modello di sanità per l’oncologia pediatrica

L’importanza di un’assistenza continua dopo il tumore

Ma il Passaporto del Lungosopravvivente è solo il primo passo. Servono strutture, serve una rete sanitaria che non lasci indietro chi ha già vinto la battaglia più grande.

La proposta della OPEN OdV per il futuro della pediatria oncologica

La OPEN OdV reclama a gran voce la creazione di ambulatori unici dedicati ai lungo-sopravviventi oncologici, centri in cui la loro storia clinica sia il punto di partenza per un’assistenza su misura, capace di riconoscere le fragilità e trasformarle in forza, e la creazione di reti e coordinamenti tra ospedali, pediatri, oncologi e medicina territoriale, affinché la transizione dall’infanzia alla vita adulta non sia più un salto nel vuoto.

Un nuovo inizio per i lungo-sopravviventi oncologici

La guarigione non è un epilogo. È un nuovo inizio. E nessuno dovrebbe percorrerlo da solo.Nell’intervista a La Repubblica, la presidente della OPEN OdV, Anna Maria Alfani, racconta questa battaglia. Una battaglia che non riguarda solo la medicina, ma la responsabilità collettiva di riconoscere, proteggere e accompagnare chi ha già visto l’ombra della fine e ha diritto a un futuro pieno di luce.

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E tra gli illustri relatori dell’appuntamento olandese c’è anche la giovane torrese, già insignita del Premio “Franco Ricciardi” per la ricerca in Oncologia pediatrica nella cornice di Buonissimi 2024, quando Odv OPEN, l’organizzazione fondata e guidata da Anna Maria Alfani, diede merito al suo lavoro sul DNA non codificante. Ora è arrivata l’autorevole chiamata da SIOPEN: grazie al suo studio sull’applicazione della biopsia liquida nei pazienti affetti da neuroblastoma, la dottoressa Montella è stata selezionata per una comunicazione orale e ha ricevuto un premio per l’originalità del lavoro scientifico. Ricerche, le sue, iniziate nel 2017 grazie al supporto finanziario della OPEN.

Dottoressa Montella, cos’è la biopsia liquida?

La biopsia liquida è un metodo innovativo, meno invasivo rispetto alla consueta biopsia tessutale, per cercare d’identificare le cellule tumorali che potrebbero circolare nel sangue. Per quanti studi siano stati fatti, però, questa tecnica all’avanguardia presenta problematiche legate alla scarsa presenza di queste cellule tumorali nel sangue: trovarle e identificarle, insomma, risulta difficile. Con un progetto partito nel 2017, finanziato dalla OPEN, al quale abbiamo lavorato per tre anni, stiamo cercando di superare le criticità: sfruttando la morfologia della cellula e del nucleo, lavoriamo per scoprire se i marcatori morfologici possono portare a una più efficace identificazione.

Da quali tipologie di tumori siete partiti?

Abbiamo esaminato le cellule più comuni, come quelle del cancro colorettale e del tumore al seno, perché, trattandosi di neoplasie diffuse tra gli adulti, i campioni sono più facilmente reperibili. Ne occorrono grandi quantità: non sarebbe facile prelevare nove millilitri di sangue dall’organismo d’un bambino. Siamo partiti da queste tipologie di tumore, quindi, ma contiamo d’affinare ulteriormente la tecnica. 

Come sono i risultati ottenuti finora?

I risultati ottenuti finora sono assai promettenti. Utilizzando tecniche avanzate di imaging cellulare, algoritmi di machine learning e altri sistemi d’intelligenza artificiale, tra molte cellule bianche del sangue siamo riusciti a trovarne tre, due e anche una tumorale. A breve, un protocollo di studio europeo, che vede la partecipazione del nostro gruppo di ricerca, testerà l’efficacia della biopsia liquida su un’ampia casistica di pazienti, consolidando ulteriormente il valore di questa metodologia innovativa.

Quali sono i benefici della biopsia liquida?

I benefici della biopsia liquida sono molteplici. Il primo è di sicuro la diagnosi precoce del tumore, che consentirebbe d’affrontare uno dei più grandi problemi legati alla patologia: spesso, oggi riusciamo a identificare un paziente con il cancro solo molto tardi, quando è a uno stadio assai avanzato e non ci sono più trattamenti clinici per la guarigione. La diagnosi precoce sarebbe fondamentale per tutti: adulti e bambini, e non solo per anticipare lo screening ma pure per mettere a punto le terapie più efficaci. Dalle cellule, per esempio, si possono detectare proteine di superficie ai fini del trattamento: si può comprendere quali sono le cure migliori. E poi oggi, per lo screening della tipologia di tumore, un paziente deve per forza sottoporsi a una biopsia normale, che è un vero e proprio intervento, ed è complicato, assai invasivo, e può generare stati d’ansia e autentici traumi.  

Come mai avete scelto di studiare proprio la biopsia liquida?

Abbiamo scelto di studiare la biopsia liquida perché è una tecnologia molto innovativa e all’avanguardia: tutto ciò, oggi, è diventato una vera e propria sfida. Il mio team è sempre stato assai affascinato dall’idea di approfondire queste tematiche, affini ai tumori e all’analisi del sangue e al DNA circolante. Il cancro, ad oggi, rappresenta un piccolo meccanismo molto eterogeneo: prelevando un pezzetto di tessuto, non si prendono tutte le cellule che costituiscono la neoplasia. S’identificano le cellule, si mette a punto una terapia mirata, ma non ci sono soltanto loro: il tumore è eterogeneo.

Quanto conta il supporto finanziario di organizzazioni e associazioni?

Il supporto finanziario di realtà del calibro della OPEN o di altre associazioni quali, per citarne alcune, la Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma, la Solving Kid Cancer e l’Airc, è letteralmente vitale. Lo è soprattutto in Italia, dov’è assai difficile perfino acquistare strumenti e pagare persone. Per noi si tratta di un aiuto fondamentale: grazie ai donatori, riusciamo a sopperire alle ingenti spese collegate all’ambito della ricerca. E si tratta di cifre molto elevate. 

Cos’ha provato quando l’hanno scelta per Utrecht?

La chiamata mi ha letteralmente spiazzata. Non me l’aspettavo: si tratta del SIOPEN Translational Research meeting, uno dei più importanti congressi europei in materia di Clinical Sciences. Un’occasione unica. L’ho saputo poco tempo prima, e mi sono preparata in extremis con tanto entusiasmo. Non pensavo che il mio lavoro potesse darmi un’opportunità tanto grande. 

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Un’occasione speciale per unire cultura e solidarietà

L’intero ricavato di “PINO È – IL VIAGGIO DEL MUSICANTE” sarà devoluto a importanti progetti sociali:

• Formazione artistica: grazie alla Fondazione Pino Daniele ETS, verranno istituite borse di studio e iniziative volte a contrastare la povertà educativa e a promuovere il talento musicale fra i giovani, specialmente nelle realtà più fragili.
  
• Ricerca oncologica pediatrica: i fondi sosterranno il Progetto PREME della nostra Associazione, il primo programma italiano di medicina di precisione dedicato alla cura del neuroblastoma, rivolto ai bambini oncologici.

Un tributo al “Musicante” più amato

La serata vedrà la partecipazione di artisti, colleghi e amici di Pino Daniele, che, attraverso racconti, aneddoti inediti e tantissima musica dal vivo, ripercorreranno la sua vita, la sua carriera e le canzoni che hanno segnato intere generazioni.

Pino Daniele e la OPEN: un legame che continua

Per noi della OPEN, questo evento ha un significato ancor più profondo.
Nel corso degli anni, Pino ha mostrato grande attenzione e sostegno alla nostra Associazione, rimanendo sempre vicino ai bambini e alle famiglie che affrontano il difficile percorso contro i tumori pediatrici.
Con questa serata, sentiamo ancora viva la sua energia e la sua volontà di offrirci speranza e vicinanza.

Vi aspettiamo il 18 settembre 2025 in Piazza del Plebiscito a Napoli, per una festa indimenticabile che unisce musica, arte e solidarietà con il nostro amore per Pino.

Cantiamo insieme per fargli sentire ancora più forte la nostra voce: un’occasione straordinaria per ricordare Pino Daniele e, allo stesso tempo, offrire un futuro migliore ai nostri piccoli pazienti.

Per informazioni e aggiornamenti:
www.fondazionepinodaniele.org

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Corri per Torre è una competizione podistica dedicata a bambini e ragazzi, e quest’anno ha visto la partecipazione di circa trecento giovani atleti, che si sono messi alla prova nelle gare organizzate dalla a.s.d. Hinna Mac 82.

Le prove podistiche si sono svolte nella zona della Villa Comunale Ciaravolo e nelle aree circostanti di Corso Vittorio Emanuele, coinvolgendo non solo i bambini e i ragazzi, ma anche i loro genitori, che per l’occasione si sono trasformati in appassionati tifosi. È stata una giornata all’insegna dello sport, della determinazione e del divertimento per tutti i partecipanti.

La cerimonia di premiazione si è tenuta il 15 ottobre, nella splendida cornice dell’Arena Molini Marzoli di Torre del Greco, dove sono state celebrate le squadre vincitrici.

Un ringraziamento speciale va agli organizzatori per averci coinvolti e per la dedica speciale rivolta alla nostra associazione. Questi eventi rappresentano momenti preziosi di inclusione e partecipazione per i giovani coinvolti. Non solo offrono l’opportunità di mettersi alla prova fisicamente, ma permettono anche di condividere momenti di gioia e di amicizia.

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L’iniziativa, organizzata da noi con la partecipazione di Flavia Matrisciano, Direttrice della Fondazione Santobono Pausillipon, in collaborazione con il Vesuvio Motor Show 2024, ha regalato momenti di spensieratezza e di divertimento ai bambini ricoverati, trasformando le corsie dell’ospedale in un vero e proprio percorso di acrobazie e impennate.

Le moto elettriche dei due piloti hanno sfrecciato tra i corridoi, con esibizioni acrobatiche, offrendo un’esperienza unica non solo ai piccoli pazienti, ma anche ai genitori e al personale sanitario. 

“Facciamo fare i bambini ai bambini” è il motto di Alvaro Del Farra, che insieme a Marco Barzi ha riportato questa esperienza al Pausilipon cinque anni dopo la prima visita. “Entriamo in reparto con le nostre moto elettriche e regaliamo ai bambini e ai genitori un momento diverso, un attimo di evasione che spezza la routine ospedaliera”, ha spiegato Del Farra.

Per noi della OPEN queste iniziative sono molto più che semplici momenti di intrattenimento perché il processo di guarigione passa anche attraverso la leggerezza e il divertimento, riducendo il peso della malattia e delle terapie.

L’iniziativa si inserisce nel più ampio programma del Vesuvio Motor Show 2024, una due giorni dedicata ai motori e al lifestyle, organizzata da Antonio Olivieri. 

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L’evento, ospitato dal CEINGE – Biotecnologie Avanzate di Napoli, ha riunito medici, ricercatori e specialisti di livello nazionale e internazionale, con l’obiettivo di condividere aggiornamenti cruciali sul trattamento del neuroblastoma, una delle forme di tumore più aggressive e difficili da trattare nei bambini.

Per noi, che da anni supportiamo e finanziamo gran parte delle attività del CEINGE, questo congresso rappresenta un momento di grande importanza. La nostra associazione è orgogliosa di contribuire al lavoro scientifico e clinico che si svolge all’interno di questa eccellenza italiana, convinti che la collaborazione tra enti di ricerca e organizzazioni del terzo settore sia cruciale per raggiungere risultati concreti nella lotta contro i tumori pediatrici.

Il convegno “Updates in Neuroblastoma” ha offerto l’occasione di discutere di terapie innovative, tra cui quelle basate sulla medicina di precisione, che rappresentano una vera e propria rivoluzione nel trattamento dei tumori pediatrici.

La collaborazione tra i ricercatori del CEINGE e altri centri d’eccellenza nazionali e internazionali si traduce in nuove speranze per i piccoli pazienti e le loro famiglie.

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L’evento, organizzato dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, ha visto la partecipazione di oltre 300 giovani provenienti da centri oncologici italiani ed europei, per vivere insieme tre giorni di sport, amicizia e solidarietà.

Per questi ragazzi, la partita più importante non si gioca solo sul campo, ma anche nella loro vita quotidiana: combattere contro un tumore pediatrico. È per questo che abbiamo deciso di sostenere la partecipazione di una delegazione di pazienti oncologici di Napoli, provenienti dal Dipartimento di Oncologia Pediatrica del P.O. Pausilipon, accompagnati dalle dottoresse Giusy Aloj, Valeria Ippolito e Fabiola De Gregorio.

I nostri ragazzi, in squadra con i coetanei di Perugia, hanno avuto l’opportunità di vivere un’esperienza straordinaria, in cui lo sport è diventato non solo un mezzo per divertirsi, ma anche per condividere storie di forza, determinazione e speranza. 

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