Dal 17 al 23 settembre la OPEN Onlus si tinge di oro per la campagna per la sensibilizzazione sul cancro pediatrico e dell’adolescente.

Settembre è il mese d’oro, il periodo scelto da centinaia di associazioni nel mondo per “accendere” l’attenzione sui diritti di tutti i bambini e gli adolescenti malati di cancro.

Tra le patologie che colpiscono bambini e adolescenti, infatti, il cancro è uno dei temi più delicati e la malattia più difficile da superare. Nonostante gli straordinari passi in avanti fatti dalla ricerca clinica, che hanno permesso risultati di guarigione complessiva intorno all’80%, non esistono ancora oggi cure disponibili per un bambino su 5. In più, i 2/3 dei guariti sono ancora soggetti ad effetti collaterali a lungo termine, causati dalle terapie, necessariamente aggressive. .

Oggi almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia, che si manifesta in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, in base a peso e altezza (adattando, quindi, i farmaci per adulti ai bambini). Basti pensare che in Europa a fronte della sperimentazione di 50 nuovi farmaci anticancro, solo 2 sono stati studiati per l’età pediatrica.

Motivo per cui è di fondamentale importanza accendere l’attenzione dell’opinione pubblica, delle istituzioni e case farmaceutiche sulla necessità di sperimentare nuovi farmaci, che provochino meno effetti collaterali e che siano adatti all’età pediatrica.

La OPEN Onlus, quindi, scende in campo al fianco della FIAGOP Onlus, socio fondatore CCI, e 30 associazioni federate per partecipare alla campagna internazionale Go Gold, ideata dalla Childhood Cancer International, la rete di 180 associazioni di genitori di bambini e adolescenti che lottano contro la malattia, presente in 93 paesi e 5 continenti.

L’obiettivo è quello “accendere la speranza”, di sensibilizzare e di informare l’opinione pubblica sul cancro pediatrico. Con la campagna Go Gold, molti monumenti e luoghi d’interesse saranno illuminati di luce dorata, da Torino a Livorno, da Varese a Roma, da Pisa a Battipaglia e Genova. Inoltre, per far arrivare in modo tangibile a tutti i bambini e gli adolescenti in lotta contro la malattia un messaggio di vicinanza, e per riconoscerne apertamente la forza, il coraggio e la resilienza, la OPEN distribuirà il ‘Nastro d’Oro’ sotto forma di un piccolo tatuaggio non permanente. Con quest’ultimo, tutti potranno dichiarare la propria adesione alla campagna, basterà indossare il tatuaggio, scattarsi un selfie e condividere la foto sui propri social network con gli hashtag #gogold #accendilasperanza insieme a un messaggio di speranza diretto a tutti i piccoli guerrieri in lotta contro la malattia.

Sul sito www.fiagop.it l’elenco dei luoghi illuminati in Italia e dei luoghi dove trovare i tatuaggi.

Infine, un invito rivolto a tutti: liberiamo la fantasia e aderiamo alla campagna anche se impossibilitati a raggiungere i luoghi illuminati e i punti di distribuzione del tatuaggio. Possiamo condividere la foto di un Nastro d’Oro disegnato a mano o scaricare il post che abbiamo preparato per la campagna > card #accendilasperanza; card Nastro d’Oro. Tingiamo di oro i social network, difendiamo i nostri bambini e doniamo loro una speranza!

Approfondimenti:

La Società Europea di Oncologia Pediatrica, insieme a Childhood Cancer International – rete mondiale di 180 associazioni di genitori, presente in 93 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP è socio fondatore, portano avanti una costante attività di pressione, informazione, lobbying politica, e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso specifiche campagne informative. Nel mese di settembre 2017, un gruppo Pan-europeo di Associazioni di genitori e fondazioni no-profit denominato ‘Unite2Cure’ ha dato vita ad una campagna di raccolta firme volta a sensibilizzare i politici ad operare poche ma essenziali modifiche alla normativa europea attualmente in vigore per velocizzare l’accesso a nuove terapie anti cancro, meno tossiche e potenzialmente più efficaci per bambini e adolescenti.

“Il punto centrale che questa Campagna vuole è il principio che ogni volta che un’azienda farmaceutica sviluppa un farmaco per una patologia nell’adulto debba essere rigorosamente anche investigato il potenziale del nuovo farmaco nel contrastare una malattia nei bambini e adolescenti – spiega Angelo Ricci, Presidente Fiagop Onlus – In teoria le Paediatric Medicines Regulation vigenti già prevedono questo ma in maniera non sufficientemente vincolante  Il problema dunque, non è medico, ma economico: le industrie farmaceutiche non hanno interesse ad investire in campo pediatrico, numericamente ‘non appetibile’. E il sistema di incentivi è troppo poco stimolante, sia per le grandi case farmaceutiche che per le piccole compagnie biotech che spesso operano con bilanci ridotti all’osso. Se molto si sta facendo – conclude Angelo Ricci – molto rimane da fare, se vogliamo centrare l’obbiettivo che tutti i nostri bambini e tutti i nostri adolescenti malati di cancro possano aspirare a cure mediche adeguate, mirate, ad una guarigione piena, ad una vita priva di conseguenze per la malattia vissuta. Come FIAGOP lavoriamo e lavoreremo senza sosta per centrarlo, con l’aiuto di tutti attori: Istituzioni, Politica, Ricerca, pazienti.”