Cosa facciamo per i
guariti
PASSAPORTO DEL GUARITO - PREMESSA
Ogni anno in Italia circa 1.800 bambini si ammalano di un tumore maligno. Con i trattamenti attuali, i margini di “guarigione” (essere vivo senza segni di malattia dopo 5 anni dalla diagnosi) sono molto migliorati rispetto a 30 anni fa e oggi ogni anno circa 1100 bambini (oltre l’80% dei casi che si ammalano ogni anno) entrano nel gruppo dei cosiddetti guariti, chiamati internazionalmente Lungo-Sopravviventi da Tumore Pediatrico (LSTP). La popolazione dei LSTP continua quindi a crescere sia in termini di numeri assoluti che in termini di età cronologica, infatti molti hanno già superato l’età pediatrica e sono entrati o stanno per entrare nell’età adulta. Secondo i dati dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), i guariti dal cancro pediatrico in Italia sono circa 50.000, la loro età varia tra i 6 e i 55 anni, con oltre il 50% di questi che ha già superato i 25 anni di età, molti sposati e con figli.
Peraltro, dati nazionali ed internazionali indicano chiaramente che questi importanti successi, ottenuti nella curabilità dei tumori pediatrici, hanno un “costo” in termini di possibili effetti tardivi che possono comparire anche dopo molti anni in conseguenza dei trattamenti ricevuti in età pediatrica. Le terapie oncologiche sono infatti potenzialmente tossiche per organi e apparati, specialmente se somministrate a soggetti in fase di crescita. Gli effetti a distanza possono essere sia di tipo clinico (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità, insorgenza di nuovi tumori, ecc.), che psico-sociale (ritardi scolastici, problemi di reinserimento nel gruppo dei coetanei, psicomotori, di inserimento nel mondo del lavoro, di spiritualità, di sessualità, ecc). In conseguenza di ciò rispetto ai loro pari di sesso ed età molti LSTP hanno un rischio aumentato di mortalità precoce, di incidenza di secondi tumori maligni, oltre che di patologie croniche che possono influire in maniera importante sulla loro qualità di vita. Il rischio è individuale, variando da soggetto a soggetto in base al tipo e sede del tumore, l’età al trattamento le dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia ed il tipo di interventi chirurgici subiti oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo.
La OPEN e la Fondazione Pino Daniele (visita il sito) hanno voluto dare nuove possibilità ai bambini e ai ragazzi guariti da tumore, finanziando il progetto pilota in italia “SurPass – D.O.P.O.” il
Passaporto del Guarito e l’ambulatorio D.O.P.O. (Diagnosi, Osservazione, Prevenzione dopo malattia Oncologica), presso l’IRCCS Giannina Gaslini di Genova.
I Passaporti sono documenti cartacei e digitali che vengono consegnati a ciascun guarito.
L’ambulatorio D.O.P.O. controlla il follow-up dei guariti vita natural durante.
Il Passaporto del Guarito è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, traducibile in più lingue, consegnato ad ogni bambino/adolescente che termina il programma terapeutico per lui previsto e che contiene la storia dettagliata di malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le cure), oltre alle raccomandazioni su quali esami di screening effettuare, per monitorare nel tempo e possibilmente prevenire possibili effetti secondari. Il suo valore aggiunto è legato al fatto che è corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine. Queste ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group (www.ighg.org) e PanCare (www.pancare.eu) con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini.
Attualmente, oltre che al Gaslini, il passaporto è utilizzato in altri 5 centri dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP, e il suo uso verso fine luglio 2021 verrà esteso a tutti gli altri centri di cura AIEOP che intenderanno condividere il progetto.
Il sistema del Passaporto del Guarito è supportato su una piattaforma informatica presso il centro interuniversitario di calcolo Cineca (Bologna) che è messa a disposizione grazie ad un accordo tra Cineca e AIEOP.
Il Passaporto del lungo-sopravvivente – Passaporto del Guarito è fondamentale per:
- Garantire un programma di follow-up personalizzato e stratificato, in base al potenziale rischio di tossicità tardiva a carico di alcuni organi o apparati e, dare indicazioni su quelli che, secondo l’evidenza clinica, sono gli esami e i tempi per il monitoraggio a lungo termine in modo da permettere interventi precoci nel caso dell’identificazione di effetti tardivi.
- Favorire un passaggio di informazioni adeguato al medico curante (transition).
- Agevolare un processo di presa di coscienza da parte dei LSTP dei loro potenziali rischi per la salute futura e renderli più autonomi e più edotti sui controlli necessari.
- Stimare la prevalenza e il tipo di effetti tardivi tra i LSTP e mettere a punto programmi di intervento tempestivo ed adeguato per i soggetti con effetti tardivi acuti e/o cronici.
- Avere un feedback sul funzionamento dell’ambulatorio per il follow-up e per la prevenzione, ed ottenere eventuali input per migliorarlo.
Possono richiedere il Passaporto del lungo-sopravvivente – Passaporto del Guarito
- tutti i guariti da tumore pediatrico,
- i pazienti in follow-up attivo,
- tutti i pazienti fuori terapia da almeno 2 anni, o quelli che, in caso di trapianto allogenico di cellule staminali, abbiano sospeso la terapia immunosoppressiva.
Tutte le persone che hanno ricevuto il Passaporto e/o che sono arruolate nell’ambulatorio D.O.P.O., saranno seguite e invitate ad osservare alcune linee guida, definite a livello internazionale, per monitorare eventuali organi bersaglio ed operare così una corretta e tempestiva prevenzione.
Ogni linea guida definisce:
- chi è a rischio;
- quale esame di screening è più indicato;
- quando questo esame deve essere iniziato, con che frequenza e quando eventualmente sospeso;
- che fare quando qualche risultato non risulta nella norma.
In tutti i casi, le linee guida non vanno seguite pedissequamente come le ricette di “un libro di cucina”, ma vanno valutate di volta in volta con il medico curante che stabilisce, tenendo in considerazione le condizioni particolari di ogni individuo e i suoi desideri, quando e come una particolare procedura (test da fare), deve essere praticata.
Il Passaporto del lungo sopravvivente può essere richiesto dai diretti interessati nel centro di cura in cui si è stati ricoverati in età pediatrica. Qualora il centro non aderisse all’iniziativa del Passaporto del Guarito, può, a sua volta, indirizzare l’ex paziente in uno dei centri aderenti più vicino al domicilio del richiedente.
Per ricevere il Passaporto del Guarito è necessario effettuare un colloquio informativo con l’equipe del centro ospedaliero, presentare la propria cartella clinica e firmare un consenso informato.
