Guarire è solo l’inizio: il domani sospeso dei lungo-sopravviventi oncologici

Tumore e guarigione: cosa succede dopo?

C’è un momento, impalpabile come il primo respiro all’alba, in cui tutto sembra compiersi. Il cancro è alle spalle, la malattia smette di essere una presenza costante, i giorni tornano a scorrere senza il battito scandito dai monitor. Guariti. Ma cosa significa, davvero, guarire?

La scienza, grazie alle nuove ricerche, può riuscire fermare un tumore (e gran parte del merito va  ai ricercatori che studiano queste malattie), ma chi si prende cura del dopo? Il corpo porta i segni delle cure, la memoria trattiene il peso dei giorni trascorsi in corsia, eppure il sistema sanitario distoglie lo sguardo. Non più pazienti pediatrici, non ancora adulti come gli altri.

OPEN e il Passaporto del Lungo-Sopravvivente

Un ponte tra passato e futuro per i lungo-sopravviventi oncologici

Per colmare questo vuoto, la OPEN OdV ha sostenuto e finanziato il Passaporto del Lungosopravvivente, un filo sottile che tiene unite le fasi della vita, un documento che raccoglie la storia clinica di chi ha attraversato l’inimmaginabile e lo accompagna nell’imperscrutabile futuro.

Più di un semplice dossier medico: una chiave d’accesso a cure su misura, un ponte tra ciò ch’era e ciò che sarà.

Dove nasce il Passaporto del Lungosopravvivente?

Nato in Europa è stato attivato presso l’Istituto Gaslini di Genova, con il sostegno della Fondazione Pino Daniele, della OPEN, della Fondazione Costa Crociere e dei Centri AIEOP, il Passaporto garantisce:

✔ Una sorveglianza attiva e un monitoraggio preventivo sul proprio stato di salute
✔ Un accesso immediato agli specialisti giusti
✔ Un protocollo di cure che tenga conto delle terapie ricevute
✔ Una continuità assistenziale che non si interrompa con la maggiore età

Perché nessuno dovrebbe sentirsi straniero nel proprio corpo.

Verso un nuovo modello di sanità per l’oncologia pediatrica

L’importanza di un’assistenza continua dopo il tumore

Ma il Passaporto del Lungosopravvivente è solo il primo passo. Servono strutture, serve una rete sanitaria che non lasci indietro chi ha già vinto la battaglia più grande.

La proposta della OPEN OdV per il futuro della pediatria oncologica

La OPEN OdV reclama a gran voce la creazione di ambulatori unici dedicati ai lungo-sopravviventi oncologici, centri in cui la loro storia clinica sia il punto di partenza per un’assistenza su misura, capace di riconoscere le fragilità e trasformarle in forza, e la creazione di reti e coordinamenti tra ospedali, pediatri, oncologi e medicina territoriale, affinché la transizione dall’infanzia alla vita adulta non sia più un salto nel vuoto.

Un nuovo inizio per i lungo-sopravviventi oncologici

La guarigione non è un epilogo. È un nuovo inizio. E nessuno dovrebbe percorrerlo da solo.Nell’intervista a La Repubblica, la presidente della OPEN OdV, Anna Maria Alfani, racconta questa battaglia. Una battaglia che non riguarda solo la medicina, ma la responsabilità collettiva di riconoscere, proteggere e accompagnare chi ha già visto l’ombra della fine e ha diritto a un futuro pieno di luce.

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