Chi siamo
L’Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma, OPEN OdV – è un’organizzazione di volontariato nata nel 2003 per volere di genitori di bambini e adolescenti malati di cancro e di medici da anni impegnati a combattere contro queste patologie.
A tal fine, la OPEN opera senza fini di lucro e si prodiga in azioni di beneficienza e raccolta fondi da devolvere alla ricerca scientifica o a progetti che migliorano concretamente la vita quotidiana di tutti i soggetti che rientrano a diverso titolo nell’Oncologia Pediatrica.
I nostri interventi, quindi, si rivolgono a pazienti (anche guariti) e alle loro famiglie, coinvolgono volontari, medici e ricercatori, stimolano il mondo della scuola, l’opinione pubblica e la società civile, attivano le imprese e supportano le organizzazioni sanitarie.
La OPEN è federata della FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncologia Pediatrica – e ha rapporti con l’AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – Associazione di medici oncologi che valida tutti i protocolli di cura nazionali.
Mission
La OPEN:
- potenzia la ricerca scientifica sul neuroblastoma e sui tumori pediatrici;
- assiste i bambini malati e le loro famiglie durante e dopo il ricovero;
- sostiene i giovani guariti dal cancro pediatrico con il Passaporto del Guarito;
- facilita lo scambio di conoscenze a livello nazionale e internazionale sui protocolli terapeutici e la collaborazione tra i gruppi di ricerca esistenti;
- finanzia borse di studio per giovani medici e ricercatori impegnati nella cura e nello studio del neuroblastoma e degli altri tumori dell’età pediatrica;
- attua dibattiti, convegni, seminari e conferenze sui problemi della cura, del trattamento, della diagnosi e della prevenzione delle neoplasie infantili;
- acquista medicinali e strumentazioni specifiche;
- favorisce l’aggiornamento degli operatori e delle istituzioni sanitarie e dei medici di libera scelta; supporta i centri di eccellenza per la cura e l’assistenza delle patologie oncologiche pediatriche;
- cura la preparazione di volontari che intendono impegnarsi attivamente nell’assistenza ai pazienti;
- promuove la raccolta fondi per il raggiungimento dei suoi obiettivi.
Staff
Anna Maria Alfani
Presidente
Aiutare i bambini è la mia ragione di vita. Sono sognatrice, ottimista e terribilmente decisa.
Anna Maria Guariglia
Segretario del Consiglio
Giovanna Gnocchi
Consigliere
Alfonsina Greco
Consigliere
Vincenzo Saggiomo
Vicepresidente
Da soli non si va da nessuna parte; insieme possiamo raggiungere qualunque obiettivo.
Francesca Tringali
Tesoriere
Anna Maria Gammaldi
Consigliere
Stefano Pepe
Direttore scientifico
Michele Cosentino
Revisore conti
Orsola Alfani
Responsabile Amministrativo
Fausta Radano
Responsabile Operativo
Antonella Spina
Responsabile Operativo
Comitato etico
Maria Teresa Palumbo
Lucio Iadarola
Nicola Borelli
Le nostre attività
| Nascita della OPEN |
| Costituzione del Centro di Oncologia Pediatrica presso il P.O. Pausilipon dell’AORN Santobono Pausilipon per mettere fine alle emigrazioni sanitarie e consentire ai bambini campani affetti da neoplasie solide di potersi curare nella loro regione. Sostegno alla costituzione del Centro di Oncologia Pediatrica presso il Pausilipon concretizzatasi a settembre 2005, per la convergenza di interessi del Direttore Generale dell’Azienda Santobono, Dott. Clini, del direttore del Dipartimento di ematologia del Pausilipon, Prof. Poggi e della sua Equipe, del Dott. Martone, chirurgo oncologo, della Dott.ssa Migliorati, oncologa, del Prof. Fiorillo, neuroncologo, di varie associazioni di volontariato . |
| Finanziamento del progetto finalizzato all’addestramento dei genitori sull’uso del catetere. Contratto a Progetto presso l’Ospedale Pausilipon di Napoli, per l’addestramento dei genitori all’uso del catetere venoso centrale e per la mobilizzazione e la raccolta delle cellule staminali. |
| Finanziamento della consulenza annuale del Dott. Bruno De Bernardi, oncologo pediatra e ricercatore di fama internazionale, dell’Istituto Gaslini di Genova presso il reparto di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Pausilipon di Napoli. |
| Iscrizione alla FIAGOP La OPEN entra a far parte della FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori in Oncoematologia Pediatrica |
| Concerto: Concert for OPEN ONLUS in Aid of Children promosso da Pino Daniele ed Eric Clapton Pino Daniele ed Eric Clapton, due grandi del blues, insieme in un evento musicale unico, certamente per il piacere di fare musica, musica straordinaria ma, soprattutto per … SOLIDARIETA’, per dare una mano ad OPEN, ai bambini malati di cancro ricoverati all’Ospedale Pausilipon di Napoli. |
| Prima ristrutturazione del nuovo reparto di oncologia pediatrica all’ ospedale Pausilipon di Napoli Il 20 dicembre 2012 grazie a Pino Daniele ed Eric Clapton, che hanno donato alla OPEN i proventi del loro concerto “Concert for OPEN Onlus in aid of children” (24 giugno 2011 Cava De Tirreni), abbiamo inaugurato il nuovo reparto di oncologia e chirurgia pediatrica dell’ospedale Pausilipon di Napoli. |
| Vincita bando regionale “Caregiver – sostegno alla famiglia” La OPEN, con il progetto dal titolo “Quando un bambino si ammala di… cancro”, ha vinto il concorso bandito dalla regione Campania: “Caregiver- sostegno alla famiglia” della durata di un anno, per un importo di 200.000,00€. Questo ci ha consentito di sostenere le famiglie che vivono momenti di difficoltà sociale, psicologica e relazionale e di realizzare un una serie di attività volte ad accompagnare il piccolo paziente e la sua famiglia nel loro percorso. |
| Concerto di Pino Daniele “Sinfonico” al Centrale live al Foro Italico di Roma Il 10 luglio al Foro Italico di Roma, Pino Daniele ha tenuto un concerto di beneficenza, ripercorrendo i momenti più significativi della sua carriera, accompagnato dall’orchestra “Roma Sinfonietta” e con la partecipazione di altri grandi artisti, tra i quali Fiorella Mannoia, Mario Biondi, Tullio de Piscopo e Lino Zurzolo, il cui ricavato è stato devoluto alla OPEN e agli allievi del dipartimento didattico del Teatro dell’Opera di Roma |
| Cena per la solidarietà con chef stellati Il 12 luglio è stata realizzata una cena solidale con la partecipazione di numerosi chef stellati, a favore della costruzione di un nuovo reparto di Radioterapia Pediatrica all’AUO San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno |
| Vincita del bando di “Trenta ore per la vita” – Progetto Home Presentazione del progetto “Il sole buono” per la ristrutturazione, l’arredo e il reclutamento di risorse umane del neo reparto di Radioterapia Pediatrica presso l’AUO San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno – Inizio lavori |
| Inaugurazione del reparto di Radioterapia Pediatrica presso l’AUO San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, unica struttura pubblica del sud Italia, completamente dedicata alla pediatria oncologica. Grazie al supporto di “Trenta Ore per la Vita”, si inaugura il reparto “L’isola dei tesori”. Due stanze di degenza con bagno, una sala giochi, uno spazio per i genitori, completamente illustrati da murales integrali dell’artista Silvio Irilli. |
| La Procura Generale di Salerno dona una FIAT Doblò Lounge alla OPEN Grazie ai proventi di un concerto di beneficenza che il Procuratore, Dottor Corrado Lembo, ha organizzato in collaborazione con il conservatorio “Giuseppe Martucci” di Salerno presso la Sala Truffaut di Giffoni Valle Piana, ci è stata consegnata un’auto per realizzare un servizio di navetta a disposizione delle famiglie meno ambienti, finalizzato al trasferimento dei bambini e dei genitori. |
| Ancora grazie a “Trenta ore per la vita” – Progetto Home, che ci ha continuato a sostenere per il secondo anno, abbiamo inaugurato il nuovo Bunker della radioterapia Pediatrica di Salerno, uno spazio adolescenti e un garden hospital. Viene inaugurata la trasformazione del Bunker della Radioterapia Pediatrica in un acquario virtuale con i murales dell’artista Silvio Irilli, l’allestimento di un Garden Hospital con arredi per esterno e giochi per i bambini e la realizzazione di uno spazio giovani tecnologicamente organizzato per accogliere gli adolescenti. Il progetto è stato realizzato grazie alla OPEN con la collaborazione di Trenta Ore per la Vita, della Fondazione della Comunità Salernitana e dell’amico Nino Marone. |
| Conferimento del Premio Internazionale Sebetia-Ter 2017 Il premio, che assegna riconoscimenti a personalità di rilievo nel mondo della cultura, delle scienze, dell’ingegneria, della medicina, dell’arte, dell’archeologia, della giurisprudenza, della comunicazione, del sociale è stato conferito all’Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma per l’attività che svolge sul territorio nazionale, con la consegna di una medaglia d’oro. |
| Nasce l’evento food per la raccolta di fondi: BUONISSIMI 2017 – nutriamo la ricerca Una serata di beneficenza con oltre 150 chef, maestri pizzaioli, maestri pasticceri ed aziende di eccellenza, che si sono uniti in nome della solidarietà e dell’altruismo, guidati e coordinati dalle signore Paola Pignataro e Silvana Tortorella. La serata è nata per sostenere il progetto di ricerca scientifica “Biopsia Liquida per la cura dei bambini oncologici” ed è stata presentata da Flavio Insinna e Pippo Pelo. |
| Concerto “PINO è” stadio San Paolo di Napoli- Tributo live a Pino Daniele. Pino Daniele continua ad essere con noi nella persona di suo figlio Alex e della Fondazione Pino Daniele Trust Onlus, a cui siamo gemellati. Il 7 giugno 2018 allo stadio San Paolo di Napoli si è tenuto il più grande tributo live della musica italiana a Pino Daniele con il concerto “PINO è” di cui la OPEN è stata beneficiaria insieme alle donazioni ricevute tramite numero solidale. I proventi di questa meravigliosa manifestazione hanno finanziato il progetto “Surpass-DOPO”, rivolto ai ragazzi ex bambini guariti dal cancro pediatrico. |
| Secondo anno dell’evento BUONISSIMI 2018 – nutriamo la ricerca L’evento di beneficenza basato sullo street food animato da chef, maestri pizzaioli, maestri pasticceri ed aziende di eccellenza si è svolto alle Rocce Rosse del Lloyd’s Baia Hotel di Salerno, in uno scenario magico. Questa festa per la vita è stata magistralmente organizzata da Paola Pignataro e Silvana Tortorella con la consistente partecipazione della Fondazione Pino Daniele Trust e della Fondazione Marinelli a cui saremo sempre immensamente grati. Il ricavato è stato utilizzato per finanziare il secondo anno del progetto di ricerca scientifica “Biopsia Liquida per la cura dei bambini oncologici”. La serata è stata presentata da Flavio Insinna e Pippo Pelo ed ha visto la partecipazione della Nuova Compagnia di Canto Popolare. |
| Conferimento Premio Torre del Bussento 2018 Questo anno la giuria, preseduta dall’avvocato Franco Maldonato ha scelto di premiare la OPEN per le sue attività. |
| Conferimento Gran Premio Internazionale di Venezia Leone D’Oro In occasione della nuova edizione del Gran Premio Internazionale di Venezia Leone D’Oro una rassegna di caratura internazionale, nata per consacrare l’energia e la creatività declinate nei più vari livelli dei talenti che danno forma viva al nostro Paese, alla Camera dei Deputati è stato conferito alla OPEN l’altro onore di ricevere la pergamena per il Riconoscimento Speciale per meriti professionali quale “miglior associazione Onlus 2018” |
| Vincita del bando biennale della Costa Crociere Foundation La OPEN vince il bando del 2018 della Costa Crociere Foundation, ricevendo €90 000, cifra che è stata investita per sovvenzionare il progetto SurPass – DOPO, Il PASSAPORTO DEI GUARITI (Survivorship Passport) e l’organizzazione dell’ambulatorio DOPO (Diagnosi, Osservazione, Prevenzione dopo terapia Oncologica) per il follow up a distanza dei soggetti curati per tumore in età pediatrica |
| Convegno nazionale sul neuroblastoma – istituto CEINGE I più importanti ricercatori italiani sul Neuroblastoma si sono confrontati durante l’interessante convegno “Updates in Neuroblastoma”, che si è tenuto al CEINGE il 22 e il 23 marzo. Tutte le relazioni, fatte da persone altamente competenti, interessanti e focalizzate sullo stesso argomento, testimoniano il persistente vivo interesse della comunità scientifica, oltre che clinica, sulla patologia in questione. |
| Terzo anno dell’evento BUONISSIMI 2019 – nutriamo la ricerca oltre 2mila i partecipanti, in oltre 2500 metri quadri front sea delle Rocce Rosse del Lloyd’s Baia Hotel. In un clima di grande gioia tutti i presenti hanno testimoniato di essere Buonissimi, sposando in pieno l’anima dell’evento benefico ideato e promosso dall’Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma – OPEN Onlus, con il sostegno della Fondazione Giuseppe Marinelli, dedicato alle eccellenze enogastronomiche del Mediterraneo per nutrire la ricerca scientifica ed organizzato magistralmente da Paola Pignataro e Silvana Tortorella. I fondi raccolti sono stati destinati alla ricerca scientifica “La Biopsia Liquida nei bambini malati di tumore” condotto dai professori Achille Iolascon e Mario Capasso dell’Istituto CEINGE di Napoli. |
| La Mototerapia al Pausilipon grazie ad Alvaro Dal Farra e il suo team Un giovedì speciale, la prima volta al Sud Italia, per l’iniziativa della mototerapia, organizzata grazie alla sinergia tra OPEN onlus, Amdos, Daboot , Fondazione Allianz Umana Mente (main donor), e il benestare dell’Azienda Ospedaliera Santobono-Pausilipon. Il Team Daboot di Vanni Oddera, campione mondiale di freestyle motocross, ha donato un momento di svago e di gioia pura ai piccoli degenti del reparto di onco-ematologia pediatrica del Pausilipon di Napoli. A dedicarsi totalmente a loro c’erano i motociclisti professionisti Alvaro Dal Farra, Massimo Bianco Bianconcini, Andrea Bof e Davide Zilio che, prima all’esterno del presidio con le moto a scoppio, e successivamente in reparto con le moto elettriche, si sono cimentati nel loro show acrobatico, nei corridoi e lungo le scale dell’ospedale, facendo montare in sella anche i bambini e i ragazzi degenti. |
| Finanziamento per l’allestimento di una Sala giochi al Santobono e uno Spazio giovani al Pausilipon Ristrutturazione di una terrazza adiacente al reparto di neurochirurgia e neuroncologia dell’AORN Santobono, trasformata in sala giochi per la pet teraphy. Trasformazione di una stanza al P.O. Pausilipon in uno spazio esclusivamente dedicato agli adolescenti ricoverati, completa di giochi multimediali, postazioni computer, angolo per la stampa, televisore panoramico, ecc. |
| Convegno nazionale FIAGOP –“Tumori solidi nel bambino: stato attuale e prospettive”. In Occasione della 19° giornata mondiale contro il cancro infantile, la OPEN ha organizzato a Salerno il Convegno Nazionale della FIAGOP, cui hanno preso parte i maggiori esponenti dell’Oncologia Pediatrica Italiana, per fare il punto sulla situazione dei tumori solidi che colpiscono i bambini. |
| Dal DNA “spazzatura” preziose informazioni per poter curare l forme più aggressiva di Neuroblastoma. Scoperta importantissima raggiunta dagli scienziati del CEINGE, Mario Capasso e Achille Iolascon, e pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale “Cancer Research” (vedi openinforma18 per link) |
| Assemblea Nazionale FIAGOP Elezione del nostro presidente nel consiglio direttivo. Una sfida in più per essere sempre più incisivi per il benessere dei bambini e degli adolescenti colpiti dal cancro e per la difesa dei loro diritti a cure sempre più adeguate e innovative |
| Realizzazione della Pet Therapy al Santobono nella terrazza trasformata in sala giochi dalla OPEN Grazie a Emanuela Capuano, alla sua tenacia e alla sua dedizione per aver portato a compimento un progetto tanto meraviglioso quanto complesso e articolato. Grazie a quanti hanno consentito la realizzazione di un sogno. |
| Convegno Nazionale FIAGOP: una generazione di giovani adulti guariti da tumore in età pediatrica Si è tenuto a Torino il 6 maggio 2022, in presenza e a distanza, – Il Convegno Nazionale organizzato dalla Fiagop Onlus e dalla UGI ODV, con la partecipazione dell’AIEOP – “Guarire da un tumore pediatrico: Istruzioni per l’uso”, – analisi su come i Centri di cura e le associazioni si sono attrezzati per salvaguardare la salute dei giovani adulti guariti da cancro pediatrico. Durante l’incontro sono emerse e sono state evidenziate diverse questioni legate alla survivorship care da offrire ai ragazzi guariti. Grazie alle conquiste della ricerca scientifica, oggi sempre più bambini e adolescenti malati di cancro guariscono. I guariti sono circa l’80%, nella leucemia linfoblastica acuta si arriva al 90%, e si stima che ogni anno questa popolazione cresca di circa il 3%. Recenti studi, realizzati anche grazie al passaporto del guarito, dimostrano però che in alcuni casi si può verificare una tossicità tardiva che può colpire diversi organi bersaglio. I dati non sono ovviamente completi in quanto, tra i vari centri di cura italiani, si assiste a una fortissima disomogeneità nella gestione dei pazienti in OFF THERAPY, dopo 5 anni dalla guarigione. Le proposte operative scaturite dal convegno e condivise da medici, ricercatori e associazioni sono: • Maggiore diffusione e utilizzo del passaporto e dell’ambulatorio per gli OFF THERAPY; • coinvolgimento dei pediatri e dei medici di libera scelta con formazioni mirate sul tema del survivorship care, e più in generale sull’ healt care transition con standard di cura per gli adulti guariti da tumore in età pediatrica; • organizzazione di un modello di transizione e di presa in cura del paziente dall’ospedale pediatrico a quello dell’adulto, con particolare attenzione alla cura psicologica del giovane paziente e dei suoi familiari , nel senso di far percepire una chiara sensazione di continuità sanitaria e di fiducia nei nuovi centri e nel nuovo personale sanitario. • Battersi presso le istituzioni affinchè nel piano oncologico nazionale e nelle reti oncologiche regionali vengano inseriti il problema dei guariti, la consegna del passaporto e l’organizzazione della transizione alla medicina dell’adulto. |
| Presentazione del romanzo di Stefano Esposito, “Verità, giustizia e libertà”, che ha voluto devolvere i suoi diritti d’autore alla nostra Associazione Stefano Esposito scrive i suoi romanzi sul treno, è un pendolare cronico! E siccome scrive per passione, destina i suoi proventi ad associazioni di volontariato e, per questa sua ultima opera “Verità Giustizia e Libertà”, ha scelto la OPEN. “In “Verità Giustizia e Libertà” l’autore descrive egregiamente Napoli con le sue tante sfaccettature e contraddizioni: l’arte dei bellissimi palazzi storici e la vita mondana dell’alta società, ma anche i bassi con i suoi coloriti personaggi. La storia si basa essenzialmente su tre vite, inizialmente parallele ma che poi si incontrano, accomunate dalla ricerca della verità e della giustizia: Roberto, un ragazzo di umili origini con il sogno di diventare avvocato, Francesco un brillante Ufficiale dei Carabinieri improvvisamente trasferito da Roma in una realtà molto diversa fatta di reati all’ordine del giorno, e Don Giuseppe, un prete di enormi doti umane con un passato difficile, avendo conosciuto il carcere da ragazzo.” Una storia avvincente, da leggere. Non possiamo che ringraziare di cuore Stefano per aver voluto mettere il suo talento al servizio dei nostri progetti sull’oncologia pediatrica, per voler essere #partedellacura, e complimentarci con lui per aver vinto il “Premio Biennale di Procida – Sezione Arti Letterarie”. |
| IV BUONISSIMI 2022 – nutriamo la ricerca Un momento importante – realizzato con il sostegno della Fondazione Giuseppe Marinelli e l’energia infaticabile delle Event Manager Paola Pignataro e Silvana Tortorella – per il Sud della Campania. Un impegno considerevole di crowd funding a sostegno della ricerca scientifica a sostegno della ricerca pediatrica. Lo strumento della raccolta fondi è stato la convivialità, l’amicizia, l’amicizia, il buon mangiare e l’allegria. Il tutto sotto il cielo stellato nella suggestiva location delle Rocce Rosse, lido del Lloyds Baia Hotel. L’evento si è concluso in tarda notte intrattenuto dalla musica dei Qui si sona band e del Dj Mario Nicastro. La presentazione è stata affidata a due grandi amici di Buonissimi – Pippo Pelo e Adriana Pedro – impeccabili timonieri di messaggi di gratitudine, speranza e spensieratezza. |
| Donata al CEINGE Biotecnologie un’ampia memoria per l’archivio sicuro dei dati genomici da affiancare ai super elaboratori di calcolo per l’analisi dei dati derivanti dal sequenziamento di ultima generazione, che andrà ad implementare la già esistente infrastruttura informatica |
| Settembre d’Oro Grande affluenza di donatori il 20 settembre al Pausilipon per la campagna “ti voglio una sacca di bene” promossa da Fiagop Onlus in occasione del settembre d’Oro Donare il sangue significa donarsi al prossimo compiendo un gesto di solidarietà dagli effetti meravigliosi su chi ne ha bisogno e su se stessi. Diventare donatore periodico, inoltre, consente di ricevere controlli accurati, e di monitorare così il proprio stato di salute. |
| Convegno Nazionale al CEINGE Updates in Neuroblastoma il convegno “Updates in Neuroblastoma” organizzato al CEINGE – Biotecnologie Avanzate tenuto dai professori Achille Iolascon e Mario Capasso con l’Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma e con la Fondazione Neuroblastoma ha fatto il punto sui risultati ottenuti recentemente grazie a ricerche biologiche sia di base che di tipo traslazione. Tante le interessanti comunicazioni dei più illustri esperti italiani che hanno puntualizzato l’attenzione sulla medicina di precisione nel Neuroblastoma, sulla necessità della sinergia delle diverse figure professionali coinvolte nel percorso diagnostico-terapeutico e sull’importanza del sostegno e della partecipazione delle associazioni. |
| Io Corro per Loro a Roma 16 ottobre a Roma si è tenuta la grande corsa a sostegno della ricerca sul cancro pediatrico. Grande partecipazione, grandi emozioni, grande festa! La nostra squadra, costituita da 42 iscritti, ha vinto entrambe le corse! I ragazzi della OPEN, premiati sono Domenico Borrelli (primo nella km.6) e Dario Di Donna (vincitore nella km.3). Ringraziamo di cuore le associazioni sportive che ci hanno accompagnato – Hinna Mac 82 – Agorà Club – A.S.C.O. (gruppo sportivo Don Orione) Abbiamo partecipato nel ricordo di Fabrizia, Andrea e Giulia e vogliamo vincere non solo la corsa ma il cancro pediatrico affinché tutti i bambini abbiano un futuro. |
| Pizzeria Gorizia 1916 e Maison Krug Per il terzo anno di fila la pizzeria Gorizia 1916 e la Maison Krug si sono unite nell’organizzazione dell’annuale appuntamento con la beneficenza, raccogliendo 7.500€ da donare alla ricerca sul cancro pediatrico. Un importantissimo risultato che non sarebbe stato possibile senza la collaborazione di Salvatore (Antonio Grasso) sr e Salvatore jr, impeccabili padroni di casa. Ancora una volta la cucina della pizzeria Gorizia ha ospitato lo chef stellato Gennaro Esposito, che ha collaborato alla realizzazione di un vastissimo menù per esaltare lo champagne Krug, sapientemente abbinato a ciascuno dei piatti proposti, ma soprattutto, per esaltare la nobile causa di questa serata. |
| Sciò Grazie ad un’idea di Franco Ricciardi, con la collaborazione di Antonio Nappo di Gerba Jewerls, è stato possibile realizzare il braccialetto “Sciò – insieme scacciamo il cancro”. Nome scaturito dalla fervida fantasia della nostra cara amica Mara Andrea, da sempre sostenitrice attivissima della nostra Associazione. Il bracciale è unico e originale, in quanto prodotto esclusivamente per noi. Sciò è realizzato con perle in pietra dura in colori assortiti con un cornetto smaltato e altri componenti in bronzo. |
| Salerno in Fiera Nella serata di giovedì 15 dicembre il Centro Commerciale La Fabbrica ha aperto le porte a circa 400 persone, che hanno aderito all’iniziativa di beneficenza intitolata “Salerno In Fiera”. L’evento promosso da Roberto Iannelli, Amocomunicare e Ottavio Sorrentino ha consentito di raccogliere 10.000 € da destinare al Reparto di Radioterapia Pediatrica dell’A.U.O. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona per decorare le pareti della sala del nuovo Bunker. La serata si è svolta all’insegna del buon cibo e della convivialità data dal gioco Salerno in Fiera, un gioco che prende spunto dal mercante in fiera dove, le classiche figure delle carte sono state sostituite dai rappresentanti di spicco di Salerno per ogni categoria professionale. La serata ha visto la partecipazione straordinaria di Maurizio Casagrande che ha condotto il gioco con la collaborazione di Rossella Pisaturo e Maurizio Vessa. |
| Parrocchia san Francesco Pomigliano Don Pasquale della Parrocchia S.Francesco Pomigliano ha organizzato una splendida cena, il cui ricavato è stato donato a sostegno della nostra causa. |
| Mister Spalletti al Pausilipon Pochi giorni prima del Natale i bambini del Dipartimento di Oncologia Pediatrica hanno scambiato doni con l’allenatore del Napoli, Luciano Spalletti. E’ stato un momento di grande emozione il Mister è stato un compagno di giochi, ha parlato con tutti come farebbe un amico, un parente e quando non ha potuto raggiungere fisicamente i ragazzi e i bambini all’interno dell’unità operativa di trapianto di midollo osseo li ha videochiamati e con loro ha chiacchierato e scambiato battute e sonore risate. E’ stato uno di noi in un contesto difficile da raccontare, è stato bello vederlo disinvolto fuori dal campo muoversi tra i reparti consegnare regali bellissimi e abbracci. Eravamo tutti molto coinvolti abbiamo assaporato attimi di gioia e la “gioia” è una terapia da non sottovalutare mai. Grazie Luciano. |
| Lotta al cancro, ricercatori italiani scoprono il gene responsabile del neuroblastoma: è la prima causa di morte in campo oncologico pediatrico Ricercatori napoletani guidati da Achille Iolascon e Mario Capasso, Principal Investigator del CEINGE e rispettivamente professore ordinario e associato di Genetica Medica dell’Università di Napoli Federico II, hanno identificato i fattori genetici che predispongono al neuroblastoma. Si è scoperto che il 12% dei bambini con neuroblastoma ha almeno una mutazione genetica ereditata che aumenta il rischio di sviluppare un tumore. La realizzazione di questo lavoro scientifico è stata resa possibile grazie ad analisi computazionali avanzate del team di esperti che lavorano nella facility di Bioinformatica per Next generation sequencing del CEINGE. I risultati di questa ricerca hanno rilevanti implicazioni cliniche in quanto sono utili a migliorare la diagnosi rendendola sempre più precoce e certa e a indirizzare i medici verso l’utilizzo di trattamenti personalizzati. |
| Presso la sala Capitolare della Repubblica Convegno Nazionale Un impegno per l’oncologia pediatrica La FIAGOP Onlus ha celebrato la XXII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica dove si è tenuto il convegno “Un impegno per l’oncologia pediatrica – Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure”, in collaborazione con AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. L’incontro ha approfondito, in apposite sezioni dedicate, sia i fondamentali aspetti medico scientifici dei tumori pediatrici, quelli connessi all’organizzazione della sanità, sia gli aspetti psico-sociali, che necessitano di urgenti misure finalizzate al miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti e degli ex pazienti. Questi temi sono stati trattati dagli oncologi pediatri che fanno riferimento ai centri di cura presenti sul territorio nazionale, e dai rappresentanti delle associazioni che fanno parte di FIAGOP, tra cui la OPEN, che hanno portato all’attenzione della platea dei parlamentari e delle istituzioni presenti i punti di forza, le criticità dell’ematoncologia pediatrica italiana, così come le aspettative dei pazienti, dei guariti e delle loro famiglie. |
| Opera Gala Giovedì 23 febbraio 2023 si è tenuto l’evento di beneficenza “Opera Gala” a nostro favore. Una serata all’insegna della musica lirica organizzato dal giovane tenore di chiara fama Francesco Domenico Doto e il pianista accompagnatore Carmine Rosolia, presso la magnifica sala da concerto dell’Hotel Terme Rosapepe, a Contursi Terme (SA), messa a disposizione dalla signora Lucia Lena Rosapepe. Grazie alla generosità dei presenti, alle autorità ecclesiali e civili, nonché realtà associative locali è stato ragiunto un fantastico risultato. Il nostro più sentito ringraziamento va agli organizzatori e all’hotel Terme Rosapepe. |
| Scarpa Barber Shop In occasione della festa del papà Moreno Scarpa ha promosso un’iniziativa di raccolta fondi nel suo salone “Scarpa Barbershop”. Ringraziamo infinitamente lui e i suoi generosissimi clienti, che hanno contribuito a sostenere la nostra Mission. |
| AIEOP in Lab La Dott.ssa Teresa Maiorino, giovane e brillante ricercatrice del CEINGE – Biotecnologie Avanzate di Napoli, ha ottenuto il premio per la miglior comunicazione orale al congresso nazionale AIEOP in LAB tenutosi a Catania. La sua ricerca, condotta nel gruppo dei professori Mario Capasso e di Achille Iolascon, si basa sull’utilizzo di tecnologie avanzate per lo studio dell’intero genoma, al fine di identificare le mutazioni genetiche che predispongono ad un aumento del rischio di sviluppare il neuroblastoma. Attraverso queste scoperte si riuscirà a comprendere i meccanismi molecolari alla base dell’inizio di questo tipo di tumore. Le implicazioni terapeutiche della ricerca di Matilde Tirelli sono significative, poiché l’identificazione delle mutazioni genetiche coinvolte nel neuroblastoma, potrebbe aprire la strada allo sviluppo di terapie mirate e personalizzate per trattare questa forma di tumore pediatrico. |
| V BUONISSIMI 2023 Buonissimi 2023 è stato un successo! Insieme, uniti dall’obbiettivo comune di aiutare tanti bambini e adolescenti malati di tumore pediatrico, abbiamo raccolto ben 151.000,00€ lordi, 91.291,00€ netti che la OPEN OdV dona all’istituto CEINGE per la ricerca scientifica. Ogni donazione ci aiuta a portare avanti progetti di ricerca innovativi e a garantire che i bambini e gli adolescenti malati di tumore ricevano le migliori cure possibili, fiducia, speranza e futuro. Anche quest’anno hanno partecipato oltre 180 protagonisti della scena enogastronomica, che ringraziamo di cuore insieme ai nostri sponsor, ai nostri partner, e a tutti gli ospiti per aver reso tutto questo possibile con il loro prezioso contributo. Un immenso grazie va ai presentatori della serata Pippo Pelo, Adriana Petro e alla straordinaria Rossella Erra per la sua spumeggiante partecipazione. |
| Torneo degli angeli Venerdì 7 luglio, presso l’Oratorio Fratello Sole e Sorella Luna di San Marco Evangelista, si è tenuto il Torneo degli Angeli, il connubio perfetto tra sport e solidarietà! Anche quest’anno, i partecipanti al torneo hanno aderito con generosità alla raccolta fondi destinata alla nostra Associazione. Il loro prezioso contributo ci aiuterà a sostenere i viaggi e l’accoglienza alberghiera per le famiglie e i piccoli pazienti che, per necessità di tipo terapeutico o di tipo chirurgico, sono inviate dalle stesse strutture ospedaliere campane a recarsi fuori regione. Ringraziamo infinitamente la comunità di San Marco Evangelista, sempre al nostro fianco e attenta ai nostri progetti e iniziative, e gli organizzatori del torneo Domenico Merino, Mimmo Geniale, Michelangelo Casella e Pierpaolo Di Filippo. |
| Settembre d’oro Settembre è il Mese Internazionale di Sensibilizzazione sul Cancro Pediatrico. In questo periodo, la CCI (Childhood Cancer International) – una rete globale che riunisce centinaia di associazioni di genitori, bambini e adolescenti colpiti da tumori e leucemie – si mobilita in tutto il mondo, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul tema del cancro pediatrico. Parlarne è fondamentale per diffondere consapevolezza e sostenere, insieme, la ricerca scientifica. Da anni la OPEN OdV partecipa con FIAGOP alla promozione di una serie di appuntamenti nel segno della sensibilizzazione sui tumori in età pediatrica. Tra questi abbiamo aderito all’iniziativa nazionale “Ti voglio una sacca di bene”, dedicata alla donazione di sangue e plasma, elementi fondamentali per tutti i piccoli pazienti che affrontano le terapie oncoematologiche, accogliendo i nostri donatori presso il Centro Trasfusionale del Pausilipon. In oncologia pediatrica, le trasfusioni rappresentano una terapia insostituibile e salvavita, c’è sempre bisogno di scorte e non esistono alternative alla donazione. |
| Congresso nazionale AIEOP – AIEOP incontra FIAGOP Domenica 1 ottobre e lunedì 2 ottobre siamo stati impegnati nell’assemblea generale dei soci FIAGOP Onlus e nel XLVIII congresso dell’Associazione Oncologia Pediatrica – AIEOP Discovery, sezione AIEOP incontra FIAGOP. Durante il primo giorno sono stati affrontati i problemi inerenti l’adeguamento di FIAGOP ai cambiamenti della società, in particolar modo post COVID, la politica sanitaria nell’ottica di garantire equità delle cure e di alzare requisiti minimi standard di tutti i centri italiani in difesa della sanità pubblica. Nel congresso AIEOP sono state puntualizzate problematiche relative alla ricerca e ai suoi sviluppi futuri, e ai modelli di partecipazione delle associazioni nei centri di cura. Giornate proficue volte a migliorare costantemente il futuro dei nostri pazienti, mettendo in sinergia le risorse delle associazioni e quelle degli oncologi pediatri. |
| Mostra “di memorie e d’innovazione. Acquerelli” Sabato 11 novembre, presso il Complesso San Michele di Salerno, c’è stata l’inaugurazione della mostra “Di memoria e d’invenzione. Acquerelli” di Carlo Di Lorenzo, organizzata dalla Fondazione Carisal, curata dal Prof. Marco Alfano e dalla dott.ssa Antonella Ferraro. Un’occasione speciale, non solo per ammirare l’arte straordinaria di Carlo Di Lorenzo, ma anche per contribuire a una nobile causa. Le opere sono state vendute a scopo benefico per supportare le attività della nostra Associazione. |
| 10 Mani in Pasta lunedì 20 novembre si è tenuta la Cena di beneficenza “10 mani in pasta” un evento a sostegno della nostra Associazione, il cui nome nasce dall’unione delle mani di ogni maestro: per una sera sono stati insieme offrendo il loro talento e la loro esperienza per una nobile causa. Un’esperienza di gusto unica, dove i protagonisti sono stati 5 artigiani degli impasti di rinomati locali dell’agro nocerino sarnese: NastiEat, La Carmela, La Pizza di Polichetti, Madison Pizza & Ristò e la pasticceria Onofrio Romano. La serata è stata allietata dalle note musicali de “I Movida Band” con un tuffo negli anni 70’, 80’ e 90’. |
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