Una bussola per i genitori: una guida per orientarsi nel percorso della malattia
Cosa accade quando una diagnosi di Neuroblastoma cambia per sempre la vita di una famiglia?
Il tempo si contrae, le domande si moltiplicano, il futuro si trasforma in un’incognita. Per le mamme e i papà di bambine e bambini con neuroblastoma, è stato realizzato uno strumento pensato per non lasciare nessuno da solo di fronte all’incertezza: la Guida per i genitori, un documento che raccoglie informazioni essenziali sugli aspetti medici, sociali e psicologici legati alla malattia.
Scaricabile gratuitamente in formato PDF, la guida nasce per rispondere alle domande più urgenti che possono emergere sin dal momento della diagnosi: Che cos’è il neuroblastoma? Quali esami verranno effettuati? Chi si prenderà cura di mio figlio e come sarò supportato come genitore?
Un primo livello di orientamento che non vuole sostituire il dialogo diretto con l’equipe medica, ma offrire un punto di partenza per affrontare con maggiore consapevolezza il percorso terapeutico e assistenziale.
Oltre la malattia: un supporto a 360 gradi
La Guida per i genitori non si limita agli aspetti clinici, ma esplora anche le dimensioni relazionali e psicologiche della malattia: oltre al tema dei trattamenti, si parla di scuola, rapporti con fratelli e sorelle e di come affrontare il delicato tema della malattia con il proprio bambino.
Realizzata grazie alla collaborazione di medici, professionisti della sanità e con il supporto scientifico del Gruppo di Lavoro Neuroblastoma di AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), la guida è stata arricchita dal contributo di genitori e pazienti che hanno condiviso la propria esperienza per renderla ancora più vicina alle reali necessità delle famiglie.
Un lavoro di squadra reso possibile grazie al sostegno di Recordati Rare Diseases e promosso da Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, l’Associazione Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma OPEN OdV e Fiagop.
Un passo avanti verso l’informazione
Avere accesso a informazioni chiare e affidabili significa poter prendere decisioni consapevoli, ridurre l’ansia dell’incertezza e affrontare il percorso con maggiore forza.
La Guida per i genitori è disponibile per il download sul sito della Open OdV. Un piccolo aiuto per un grande viaggio, da percorrere insieme, un passo alla volta.
Scarica la guida qui
