I tumori pediatrici rappresentano una delle principali cause di morte dei bambini, eppure ricevono solo il 2% dei fondi oncologici. La ricerca su tumori infantili è sottovalutata, e le famiglie si trovano a combattere non solo contro la malattia, ma anche contro un sistema che ignora l’emergenza.

Un bambino malato di cancro non è un buon affare.

Non genera profitti. Non attira investitori. Non smuove le logiche di mercato, che premiano ciò che è redditizio e dimenticano ciò che non lo è.

E così, mentre si destinano – giustamente – risorse ingenti alla ricerca sui tumori degli adulti, i tumori pediatrici restano – ingiustamente – ai margini. Invisibili. Trascurati. Esclusi da un sistema che guarda ai numeri e non ai volti.

Con cifre spietate, con la fermezza di chi non può più permettersi di aspettare, Anna Maria Alfani, presidente della OPEN OdV, ha pronunciato una condanna senza appello. 

Il convegno organizzato dalla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, non è stato un incontro come gli altri.

Martedì 18 febbraio, nella solenne cornice della Camera dei Deputati, la OPEN OdV ha denunciato l’ingiustizia, reiterando l’eterna richiesta: più risorse per la pediatria oncologica e farmaci specifici per i bambini malati di tumore.

Tumori pediatrici: un’emergenza sanitaria sottovalutata

Ogni anno, migliaia di bambini ricevono una diagnosi di cancro infantile, ma le cure disponibili sono ancora limitate. I tumori nei bambini sono biologicamente diversi da quelli degli adulti e richiedono terapie specifiche, che però vengono sviluppate con estrema lentezza.

Molti piccoli pazienti vengono trattati con farmaci pensati per gli adulti, adattati in modo empirico. Il risultato? Effetti collaterali pesanti e un tasso di sopravvivenza che potrebbe essere migliorato con investimenti mirati.

Bambini oncologici dimenticati: i numeri della crisi

Le cifre snocciolate dalla Alfani al convegno della FIAGOP sono scioccanti.

In Italia, su 750 milioni di euro destinati alla ricerca oncologica, solo 15 milioni vengono investiti nei tumori infantili.

Il 2%.

Un frammento. Un’elemosina. Un’ingiustizia travestita da ripartizione di bilancio.

E mentre i fondi si disperdono altrove, mentre le aziende farmaceutiche ignorano la pediatria oncologica perché “non è conveniente”, i bambini malati di tumore aspettano.

Aspettano cure su misura. Aspettano farmaci adatti ai loro corpi in crescita. Aspettano che qualcuno smetta di considerarli un investimento sbagliato.

Ma il tempo, per loro, non è una possibilità. È una sentenza.

Altri inquietanti cifre?

• Negli ultimi 15 anni, sono stati approvati 200 farmaci oncologici per adulti. Per i tumori pediatrici? Solo 16.
• Il neuroblastoma, una delle forme più aggressive di tumore neonatale, ha ancora un tasso di sopravvivenza inferiore al 50% nei casi più avanzati.
• Il sarcoma pediatrico è una delle principali cause di morte tra gli adolescenti.
• I tumori cerebrali sono la seconda neoplasia pediatrica più comune, con un’incidenza di 2-3 casi ogni 100.000 bambini all’anno, e i gliomi rappresentano oltre la metà di queste diagnosi, inclusi i temibili gliomi diffusi della linea mediana, spesso a prognosi infausta

Gelidi numeri che dimostrano un’amara verità: la ricerca sui tumori nei bambini non è una priorità per il sistema sanitario.

Pediatria oncologica: perché servono più fondi

I bambini con il cancro non possono essere trattati con gli stessi protocolli degli adulti. La pediatria oncologica ha bisogno di investimenti per:

• Sviluppare nuovi farmaci mirati per tumori infantili.
• Accelerare la sperimentazione di terapie innovative per i bambini oncologici.
• Creare più centri di eccellenza per la ricerca sui tumori pediatrici.

La battaglia della OPEN OdV per i bambini malati di cancro

Dove le istituzioni si fermano, le associazioni avanzano.

Anna Maria Alfani lo ha detto con parole nette: se lo Stato tace, loro gridano. Se il sistema si arrende, loro combattono.

Ogni anno, le sole associazioni aderenti alla FIAGOP investono 3,6 milioni di euro nella ricerca sui tumori infantili.

• Finanziano studi preliminari, senza i quali è impossibile accedere ai grandi fondi europei.
• Sostengono borse di studio per i ricercatori, perché i migliori talenti non siano costretti a lasciare l’Italia.
• Snelliscono la burocrazia, perché l’attesa non si trasformi in una condanna.
• Aiutano le famiglie, perché nessuno dovrebbe affrontare questa battaglia da solo.

Ma tutto questo non basta.

Perché la ricerca sui tumori pediatrici non può dipendere dalla generosità di pochi. Perché curare un bambino con il cancro non deve essere un gesto di benevolenza. È un diritto.

Bambini malati di tumore: una richiesta di giustizia

Alla Camera dei Deputati, la denuncia si è trasformata in un ultimatum.

Anna Maria Alfani ha presentato richieste chiare, improrogabili:

✅ Più finanziamenti pubblici per la ricerca sui tumori pediatrici.

✅ Incentivi per le aziende farmaceutiche che investono nei farmaci pediatrici.

✅ Tempi di sperimentazione più rapidi per i nuovi farmaci.

✅ Un drastico snellimento burocratico, per evitare che l’attesa uccida più della malattia.

✅ Un ruolo ufficiale per le associazioni, che devono poter sedere ai tavoli decisionali della sanità pubblica.

Non è una supplica. È una richiesta di giustizia.

Perché ogni giorno perso è un giorno rubato a chi lotta per sopravvivere.

L’attesa uccide più della malattia

Il convegno della FIAGOP non è stato un evento come gli altri. È stato un monito per chi ha il potere di cambiare le cose. È stata una condanna per un sistema che ha scelto di voltarsi dall’altra parte. È stato un grido, straziante e assordante, perché chi soffre non può più restare in silenzio.

Anna Maria Alfani ha parlato senza esitazioni, senza paura, senza tempo da perdere.

Perché curare un bambino con il tumore non deve mai essere una questione di convenienza economica. Perché la scienza può cambiare il futuro. Ma chi ha il potere di farlo, deve trovare il coraggio di agire.