Nel 2022-2023 la OPEN continua ad avere rapporti con le seguenti istituzioni:

• Una convenzione con l’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno.
• Una convenzione con l’AORN SantobonoPausilipon di Napoli da cui ha avuto la sede sita in via
• Posillipo 226.
• Un protocollo d’intesa con l’Istituto Gaslini di Genova.
• Una convenzione con il Comune di Salerno dal quale ha ricevuto, in comodato d’uso, la propria
• sede sita in Via Laurogrotto, 19.
• Rapporti con la Regione Campania.
• Rapporti con il CEINGE di Napoli – Istituto di Biotecnologie Avanzate – e l’Università Federico II di Napoli per finanziamenti di progetti di ricerca scientifica.

Nel 2023 la OPEN ha rinnovato una convenzione triennale con l’istituto Giannina Gaslini di Genova, e con la Fondazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma per continuare a sostenere i seguenti progetti:

1. Progetto NEUROBLASTOMA: coordinamento delle attività cliniche in Italia presso IRCCS Giannina Gaslini Di Genova.

Il progetto prevede la continuazione del programma di centralizzazione del materiale biologico per:

la classificazione biologica, l’arruolamento dei minori nei protocolli di cura, la revisione istologica,

l’esame di tutta la casistica nazionale. Serve a far sì che il bimbo diagnosticato a Pordenone o a

Catania sia inquadrato e curato con lo stesso protocollo di quello ricoverato a Roma o a Genova.

Gli Obiettivi sono quelli di:

• Continuare a garantire un’elevata ed omogenea qualità nell’inquadramento clinico, istologico e biologico e nel trattamento dei bambini affetti da neuroblastoma afferenti all’ AIEOP;
• Mantenere un data base clinico che garantisca l’aggiornamento in tempo reale di tutti i pazienti italiani con neuroblastoma oltre che il loro follow-up e che sia integrato con le banche-dati dei vari laboratori afferenti al Gruppo di lavoro Neuroblastoma.
• Garantire materiale e dati per approfondire il significato in termini biologici e prognostici delle caratteristiche studiate e sostenere un maggior interscambio tra biologia di base e clinica.
• Favorire lo sviluppo di linee di ricerca avanzata e traslazionale.
  

2. Progetto GENEDREN, che mira ad identificare le alterazioni genetiche dei piccoli pazienti che

portano all’insorgenza del Neuroblastoma, e a sfruttare queste alterazioni per migliorare la

terapia con l’obiettivo finale di trovare farmaci specifici in grado di spegnere l’attività degenerante

delle cellula cancerogene.

3. Progetto PREME (medicina di precisione) che si pone come obiettivo prioritario lo studio delle

mutazioni genomiche che avvengono nel tumore per cercare un bersaglio da colpire con nuovi

farmaci mirati, là dove la terapia di prima linea abbia fallito.

Presso l’AORN Santobono Pausilipon abbiamo erogato una borsa di studio ad una ricercatrice impiegata nel laboratorio di ricerca per la conduzione di studi sperimentali di fase 1 sulle CAR-T cell,

In convenzione con l’Istituto CEINGE di Napoli e l’Università di Napoli Federico II, stiamo finanziando:

• l’ultimo anno del progetto triennale Five hundreds CHildren with cANCErs (CHANCE): Conoscere il panorama dell’ereditarietà genetica nel cancro infantile per facilitare lo sviluppo di trattamenti La ricerca in questione ha portato ad una importantissima scoperta, l’identificazione di fattori genetici che predispongono al neuroblastoma, informazione utile a migliorare la diagnosi redendola sempre più precoce e certa e a migliorare la gestione clinica del paziente indirizzando il medico verso l’utilizzo di trattamenti personalizzati. I risultati della ricerca sono stati pubblicati su una autorevole rivista scientifica, e-BioMedicine del gruppo editoriale The Lancet. Inoltre, tutti i dati genetici sono stati resi disponibili in un database online che altri studiosi potranno liberamente consultare per sviluppare nuove ricerche.
  
• Il Progetto sulla Genomica Traslazionale, coordinato dai professori Achille Iolascon e Mario Capasso, sullo studio per conoscere i meccanismi molecolari che sono alla base della carcinogenesi, e che possono migliorare la gestione clinica del paziente, indirizzando il medico verso l’utilizzo di trattamenti personalizzati. Per questo importante studio abbiamo finanziato la dottoressa Marianna Avitabile, che ha svolto un ruolo primario, dimostrando che le cellule tumorali resistenti ai farmaci esprimo dei geni diversi da quelli delle cellule non trattate farmacologicamente e che questi geni appartengono a specifici processi biologici che la cellula tumorale usa per sfuggire all’azione anti-tumorale del farmaco.
  
• Il progetto EDITOR dal titolo “Sequenziamento di nuova generazione ed editing genomico per identificare fattori di rischio genetico come bersagli terapeutici per la cura dei tumori pediatrici (EDITOR)”. L’obiettivo è quello di utilizzare metodiche di ingegneria genetica per creare linee cellulari tumorali contenenti mutazioni genetiche e utilizzarle come modello per testare l’efficacia di farmaci a bersaglio molecolare.

Abbiamo completato di finanziare il progetto di ricerca osservazionale, pilota in Italia: “Il Passaporto dei guariti”, SurPass-DOPO, Survivorship Passport e l’ambulatorio DOPO (Diagnosi, Osservazione, Prevenzione Oncologica), che si è concluso con il riconoscimento ufficiale e la istituzionalizzazione da parte dell’Istituto Gaslini, di un ambulatorio specifico volto alle attività del Centro DOPO.

Dovremmo continuare con il finanziamento del progetto DOPO- GTR (Genetica, Transizione e Registri) che vuole da un lato avviare l’implementazione di una biobanca per la conservazione di materiale ad uso Genetico dei nostri “pazienti”, dall’altro facilitare il processo di “presa in carico” nel momento critico di Transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto. Infine si vogliono migliorare la qualità e la modalità dei dati scientifici raccolti nei nostri Registri di malattia.

Abbiamo sponsorizzato due convegni scientifici:

AIEOP… IN LAB a Catania, 26 e 27 Maggio 2023, durante il quale la Dott.ssa Teresa Maiorino, del CEINGE di Napoli, è stata premiata per la miglior comunicazione orale. La dott.ssa Maiorino, giovane ricercatrice del gruppo dei professori Capasso e Iolascon, ha presentato gli ultimi risultati di un progetto sulla predisposizione genetica al neuroblastoma. La sua ricerca apre nuove ed interessanti prospettive per la medicina personalizzata a beneficio dei pazienti oncologici pediatrici.

“XVI CONGRESSO NAZIONALE AINR DI NEURORADIOLOGIA PEDIATRICA”, che si è svolto, in presenza (on-site) a SALERNO in data 26-28 gennaio.

Abbiamo accompagnato e sostenuto circa 25 famiglie che si sono dovute recare fuori regione per poter continuare il loro iter terapeutico e/o per interventi specialistici previsti dal protocollo di cura, e di famiglie che sono state ospitate a Salerno per effettuare i cicli di radioterapia. Nei diversi casi si tratta di prendersi cura di queste famiglie per lunghi periodi di tempo, facendoci carico degli spostamenti e degli alloggi.

Continuano anche le attività di volontariato presso il P.O. Pausilipon, dove i nostri volontari continuano ad occuparsi:

• dei giovani ricoverati e delle loro famiglie, nei modi stabiliti dall’azienda, rendendosi disponibili su richiesta;
• dell’attuazione dell’ambulatorio sulla oncofertilità;
• della predisposizione di viaggi e soggiorni per le famiglie che devono recarsi fuori regione per completare il loro iter terapeutico o a Salerno per la radioterapia pediatrica;
• dell’organizzazione di momenti ludici, anche con il ricorso a figure professionali in grado di attrarre i giovani ricoverati, in attività creative, manipolative e coinvolgenti, alternative a tutto ciò che oggi offre la multimedialità.
• Dell’accoglienza dei donatori di sangue al SIT.

Infine abbiamo acquistato, e sono in consegna al P.O. Pausilipon::

• Un MICROSCOPIO da ricerca Trinoculare PANTHERA C2 –
• Un Frigorifero da ricerca Verticale serie LABOR – Fiocchetti

Modello LABOR 400